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　　新海南客戶端、南海網(wǎng)、南國都市報1月12日消息（記者 韓星）“海南輸血依賴型地貧患者登記在冊的近500例，依賴長期輸血和祛鐵治療，相當(dāng)一部分患兒家庭面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。”1月12日，海南進(jìn)入“兩會時間”。海南省政協(xié)委員、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任董秀娟積極為輸血依賴型地中海貧血患者發(fā)聲，她在接受記者采訪時，呼吁有關(guān)部門加大基礎(chǔ)治療保障力度，讓更多孩子可以得到規(guī)范化治療。

　　海南省政協(xié)委員、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任董秀娟接受采訪。記者 陳衛(wèi)東 攝

　　地中海貧血簡稱“地貧”，是一種遺傳性血液疾病，大部分重型患者依賴長期輸血和祛鐵治療，現(xiàn)實中面臨著血源緊張、血制品供應(yīng)不穩(wěn)定、鐵超負(fù)荷等多重困境，也給家庭和社會帶來沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。疫情發(fā)生以來，董秀娟一直在動員團(tuán)隊和身邊的朋友積極參與獻(xiàn)血。

　　海南是地中海貧血高發(fā)省份。董秀娟告訴記者，海南省輸血依賴型地貧患者登記在冊的近500例，平均25天輸血一次，累積輸血超過20U即有可能發(fā)生鐵過載，還需定期復(fù)查血常規(guī)、肝功能、臟器彩超、鐵蛋白、磁共振等，加上每天的祛鐵治療，每月花費高達(dá)數(shù)千元，所需費用更是隨年齡增長而不斷增多。

　　“一個體重20公斤的患兒，平均每月在輸血、身體檢測、祛鐵治療以及用藥等方面的花費近5000元，而目前海南地中海貧血依照門診慢病管理，每人每月報銷費用上限為1500元。”董秀娟說，有相當(dāng)數(shù)量患者家庭因治療費用過高，從而以減少檢查項目，減少祛鐵治療藥物，只盡量保障輸血。

　　非規(guī)范化治療會造成患兒臟器損害，可能產(chǎn)生并發(fā)癥。為此，董秀娟提出兩條建議，一是民政部門將輸血依賴型地中海貧血患者家庭納入困難戶管理，直到患者治愈；二是輸血依賴型地中海貧血門診慢性病管理不設(shè)定報銷額度，凡與原發(fā)病診療相關(guān)的檢查、藥物等均可按照醫(yī)保比例門診報銷。

　　“只有規(guī)范化治療保障好了，患兒有了足夠好的身體條件，才有機(jī)會去接受造血干細(xì)胞移植，得到根治性的治療。”董秀娟希望在社會各界的共同努力下，海南這幾百位輸血依賴型地貧兒童能夠擁有更好的人生。